Malestar psicológico y preocupaciones psicosociales durante la tercera ola de la pandemia en pacientes oncológicos y familiares: Un análisis exploratorio / Distress and pychosocial concers during the third wave of the pandemic among oncological patients and family caregivers: an exploratory análisis

Objetivo: Describir el malestar psicológico y las preocupaciones psicosociales durante la tercera ola de la pandemia de los pacientes oncológicos y sus familiares y analizar la evolución de estas variables teniendo como referencia los meses de abril y diciembre de 2020. Método. Se utilizó un cuestionario autoadministrado que estaba compuesto por ítems elaborados ad hoc para evaluar las características sociodemográficas y las preocupaciones psicosociales y la escala Kessler K-6 para evaluar el malestar psicológico. Resultados. La proporción de pacientes y familiares que presentaban niveles clínicos de malestar era mayor que la de la población general. El porcentaje de personas con cáncer que mostraba malestar psicológico en niveles clínicos se incrementó significativamente durante el mes de diciembre de 2020, en comparación con el mes de abril. Este aumento fue especialmente significativo entre las mujeres y los pacientes más jóvenes, siendo también estas poblaciones las más afectadas en el primer momento de medida. Las preocupaciones más frecuentes en la población oncológica (pacientes y familiares) durante el mes de diciembre de 2020 fueron: el miedo a contraer la COVID-19, la inquietud y el miedo al futuro, la suspensión de los contactos y la ausencia del contacto cara a cara y la inactividad en las calles y comercios. Conclusiones. Los resultados de este estudio destacan la necesidad de desarrollar intervenciones específicas que permitan cubrir las secuelas psicológicas y las preocupaciones psicosociales derivadas de la COVID-19 en los pacientes oncológicos y sus familiares (AU)

Aim: Describe the psychological distress and the psychosocial concerns during the third wave of the pandemic in oncological patients and family caregivers and analyze the evolution of these variables in cancer patients taking as references April and December of 2020. Method. The researchers developed a self-administered questionnaire. It was composed by items developed ad hoc to assess sociodemographic characteristics and social concerns and the Kessler K-6 scale to measure psychological distress. Results.The proportion of oncological patients and family caregivers who showed clinical levels of distress was higher than that the ones of non-oncological population during December 2020. Clinical distress was higher in oncological patients during the December 2020, compared to April levels. This increase was especially significant among women and younger patients in both assessment moments. The main social concerns at the third wave for oncological patients and family caregivers were: the fear of contracting COVID-19, restlessness and fear of the future, suspension of the social contacts, the absence of face-to-face contact and inactivity in the streets and shops. Conclusions.The results of this study highlight the need to provide the proper care to oncological patients and family caregivers due to the presence of socio-emotional needs, and to develop strategies that allow them to be covered from psychological impact of COVID-19 (AU)

Concordancia de información paciente-cuidador en cáncer avanzado / Concordance of patient-caregiver information in advanced cancer

Introducción: la presencia de una enfermedad avanzada con frecuencia es una de las situaciones que provoca una mayor crisis de estabilidad familiar y conduce a una mayor interacción entre los miembros de la familia. En ocasiones el progreso de la enfermedad provoca un alto deterioro del paciente, dificultando la autonomía y condicionando tomar sus propias decisiones. En esta situación el papel del cuidador es clave en el proceso de toma de decisiones relativas al plan de cuidados del paciente, respetando sus preferencias y deseos. Lo que sugiere que la apropiada comunicación y concordancia sobre la información de la enfermedad sea prioritario. Objetivo: valorar la concordancia de la información que tienen los pacientes con cáncer avanzado y su cuidador principal, atendidos por un equipo de soporte hospitalario (ESH) de cuidados paliativos y determinar las variables que se asocian a la concordancia. Método: fueron incluidos 52 diadas paciente-cuidador atendidos por el Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Getafe. Se recogieron mediante una entrevista las variables de información, sociodemográficas y psicoafectivas del paciente y cuidador principal. Resultados: La concordancia de la información entre el paciente y su cuidador principal fue del 78,8% sobre el diagnóstico y la gravedad; del 43,5% acerca de la curación; del 48,0% sobre el objetivo del tratamiento, y un 43,7% del final de vida; siendo la concordancia de un 71,4% en no conocer ni paciente ni cuidador el final de vida. Conclusiones: Existe un déficit de información y escasa concordancia entre el paciente y su cuidador principal. Es necesario aplicar protocolos que faciliten a los profesionales la comunicación. La herramienta utilizada para evaluar el nivel de información permite valorar de forma específica, sencilla... (AU)

Introduction: The presence of an advanced cancer is usually one of the situations that causes a greater crisis of family stability and leads to greater interaction between family members. Sometimes the progression of the disease causes a high deterioration of the patient, puts their autonomy at risk and conditions their own decision-making. In this situation, the role of the caregiver is key in the decision-making process about the patient’s care plan, respecting their preferences and wishes, therefore adequate communication and concordance about the information on the disease is a priority. Objective: to assess the concordance of the information that patients with advanced cancer and their main caregiver have, attended by a hospital support team for palliative care, and to determine the variables that are associated with concordance. Method: 52 patient-caregiver dyads attended by the Palliative Care Hospital Support Team of the University Hospital of Getafe were included. The information, sociodemographic and psychoaffective variables of the patient and main caregiver were collected through an interview. Results: The concordance of the information between the patient and his main caregiver was 78.8% on the diagnosis and severity; 43.5% about healing; 48.0% over the treatment objective, and 43.7% at the end of life; being the concordance of 71.4% in not knowing neither patient nor caregiver at the end of life. Conclusions: There is a lack of information and little concordance between the patient and their primary caregivers. It is necessary to apply protocols that facilitate communication for professionals. The tool used to assess the level of information allows (AU)

Los deseos de información en pacientes con cáncer avanzado / The desire for information in patients with advanced cancer

Objetivo: Comprobar los deseos de información, y las variables asociadas a ello, en los pacientes con cáncer avanzado atendidos por un Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos. Método: Noventa pacientes con cáncer avanzado, fueron evaluados, mediante una entrevista estructurada sobre si tenían información sobre su enfermedad de los siguientes tipos: diagnóstico, curación, gravedad, objetivos del tratamiento y final de vida, y de su deseo de tener información en cada uno de esto cinco tipos de información. Además, se recogieron los datos sociodemográficos y clínicos, y se administraron: la Escala de Capacidad Funcional, el Índice de Comorbilidad de Charlson, y la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. Resultados. Los resultados muestraron que la mayoría de los pacientes estaban informados del diagnóstico, y de la gravedad, pero no de los objetivos de tratamiento, la curación y el final de vida. De los pacientes no informados el 77,8% (14) deseaban conocer el diagnostico, el 60,0% (11) la gravedad, el 77,8% (35) el objetivo del tratamiento, el 76,7% (24) la curación y un 34,4% (10) el final de vida. Las variables asociadas al deseo de: a) información diagnóstica fueron: tener un cuidador principal más joven (p=,023); con pareja (p=,018), no religiosos (p=,025) y mayor número de visitas a urgencias (p=,004); b) información sobre gravedad fueron: ser joven (p=,009); con pareja (p=,04), y mejor estado ánimo (p=,009); c). Información sobre objetivos del tratamiento: ser joven (p=,001), Con pareja (p=,04), mejor estado ánimo (p=,001). d) información sobre curación: ser hombre (p=,018), con pareja (p=,04), no religiosos (p=,023). En el caso de información sobre el tiempo de vida no se encontró ninguna diferencia significativa

Objective: to study the desire for information in patients with avanzado cancer, and the variables associated with it. Method: Ninety patients with avanzado cancer were evaluated through a structured interview about the information of their disease of the following types: Diagnosis, cure, severity, goal of treatment and time for the end of life, and their desire to have information about each of these five types of information. In addition, sociodemographic and clinical data were collected and administered: the Functional Capacity Scale, the Charlson Comorbidity Index and the Hospital Anxiety and Depression Scale. Results. The results showed that most patients are informed about the diagnosis and its severity, but scarcely about the goals of treatment, cure and end-of-life. Of the uninformed patients, 77.8% (14) wanted to know the diagnosis, 60.0% (11) the severity, 77.8% (35) the treatment goal, 76.7% (24 ) healing and 34.4% (10) end-of-life. The variables associated with the desire for: a) diagnostic information were: having a younger primary caregiver (p=.023); with a partner (p=.018), non-religious (p=.025) and a greater number of visits to the emergency room (p=.004); b) severity information were: being young (p=.009); with a partner (p=.04), and low depression (p=.009); C). Information about the goals of treatment: being young (p=.001), being in a relationship (p=.04), and low depression (p=.001). d) information about healing: being a man (p=.018), with a partner (p=.04), not religious (p=.023). In the case of lifetime information, no significant difference was found. Conclusions: it is necessary to evaluate the information and desires that patients have about the different types of information, so the creation of a standardized tool in future research is a priority

Psychosocial impact of the COVID-19 outbreak and lockdown on Spanish oncological patients: a quantitative approach.

BACKGROUND: This study analyses the levels of distress and related psychosocial factors among cancer patients during the Spanish lockdown due to COVID-19. METHODS: A total of 2,779 cancer patients took part in an observational and lateral study carried out between April 16, 2020 and April 25, 2020. An online questionnaire was distributed including distress-related variables, demographic variables, clinical variables about their oncological condition, socioeconomic variables and variables related to information management and social communication. Distress was measured according to the Kessler (K-6) scale, and its relationship with the remaining variables was analyzed by logistic regression. RESULTS: 33.5% of the patients yielded levels of clinical distress during lockdown. Younger patients and women yielded significantly higher levels of distress. High distress levels were generally associated with the following factors: trust in medical institutions; deterioration of the household's financial conditions; and media management of the information about the pandemic. CONCLUSIONS: The lockdown triggered by COVID-19 increased distress among cancer patients, and this can be significantly related to a number of variables. Identifying distress, and said factors, at an early stage can help to develop mitigation strategies. Similarly, early detection can help to improve the way information is shared with patients, offer them support and resources and direct them to psychosocial services, increasing the patient's ability to return to normal after COVID-19.

Factores relacionados con el proceso de información en pacientes con cáncer avanzado / Factors related to the information process in patients with advanced cancer

OBJETIVO: Nuestro objetivo fue determinar el grado de conocimiento de su enfermedad que tienen los pacientes con cáncer avanzado atendidos por un Equipo de Soporte Paliativo Hospitalario (ESPH) en un hospital terciario y los factores relacionados con el grado de conocimiento. MÉTODO: Se realizó un estudio observacional prospectivo con una cohorte de pacientes valorados por un ESPH que cumplían los siguientes criterios de inclusión: mayor de 18 años, buena comprensión y expresión del castellano, PPS = 30, ausencia de deterioro cognitivo que impidiera la adecuada realización de las entrevistas y fi rma el consentimiento informado. Se realizó una entrevista semiestructurada y se recogieron datos clínicos y asistenciales de la historia clínica. Se desarrolló una escala con el objetivo de evaluar el grado de conocimiento sobre el proceso de enfermedad del paciente en situación de enfermedad oncológica avanzada. La puntuación podía variar entre 0 y 4, asignando el valor de 1 o 0 al conocimiento sobre los diferentes aspectos de la enfermedad. Se realizó una estadística descriptiva básica expresándose los datos de las variables cuantitativas como media (desviación estándar) y mediana (rango intercuartílico) y los datos de las variables cualitativas como proporción. Para estudiar la asociación de variables cualitativas se utilizó el test de Chi-cuadrado o el test exacto de Fisher y para la comparación de medias de grupos independientes, el test de U de Mann Whitney. Para el análisis de estos datos se utilizó la versión 15 del programa SPSS. RESULTADOS: Se realizaron 50 entrevistas. El 82 % de los pacientes estaba informado correctamente del diagnóstico de la enfermedad que padecían y el 76 % sabía que era una enfermedad grave, aunque el 47 % conocía que el objetivo del tratamiento no era la curación y solo el 39 % que no se podían curar. En el análisis de la relación de los factores estudiados con el grado de conocimiento del proceso de enfermedad, se encontraron diferencias clínicamente relevantes (diferencias de = 0,8 puntos en la escala) y estadísticamente significativas respecto al nivel de estudios (bajo: 2,1 ± 1,3 vs. alto: 3,3 ± 0,9; p = 0,03) y al número de visitas a urgencias en los 6 meses previos (= 2 visitas 1,9 ± 1,2 vs. > 2 visitas 2,8 ± 1,3; p = 0,02). CONCLUSIONES: En esta cohorte de pacientes hay un escaso conocimiento del pronóstico de la enfermedad y, por lo tanto, resulta difícil que puedan participar en decisiones importantes sobre el final de su vida. Aunque estos datos no son extrapolables, sí sugieren la necesidad de un mayor esfuerzo por parte de los profesionales en valorar la necesidad de información de los pacientes sobre su proceso de enfermedad. Por otro lado, el estudio pone de manifiesto la necesidad de desarrollar una herramienta que permita estandarizar la valoración y el registro del grado de conocimiento sobre el proceso de enfermedad. Se propone una escala de grado de conocimiento del proceso de enfermedad que podría permitir valorar el conocimiento sobre diagnóstico, gravedad, objetivo de tratamiento y conciencia de final de vida. Se precisan futuros estudios que permitan valorar su utilidad en la práctica clínica y en la realización de estudios sobre información

OBJECTIVE: Our goal was to determine the degree of knowledge advanced cancer patients have about their condition while being cared for by a Hospital Palliative Care Team (HPCT) in a tertiary referral hospital, and the factors associated therewith. METHODS: A prospective observational study was carried out in a cohort of patients cared for by an HPCT. All of them complied with the following inclusion criteria: over 18 years of age, good understanding and use of the Spanish language, PPS = 30, absence of cognitive impairment that could potentially hamper the interviewing process, and signing of an informed consent form. A semi-structured interview was performed during which medical history data were obtained. A scale was developed to assess degree of knowledge about their disease in patients with advanced cancer. Scores ranged from 0 to 4, with 1 or 0 being assigned to different aspects of the condition involved. Basic descriptive statistics were used to express quantitative variables as mean (standard deviation) and median (interquartile range) values, and qualitative variables as proportions. In order to study the association of qualitative variables the Chi-squared or Fisher's exact tests were used; the Mann-Whitney U-test was used to compare mean values for independent groups. The analysis was performed using the SPSS V.15 package. RESULTS: Fifty interviews were performed; 82% of subjects were correctly informed about their illness, and 76% knew it was a serious disease, although only 47% of patients knew that the goal of their treatment was not total recovery, and only 39% were aware that they could not be cured. After analyzing the relationship between the factors under study and the degree of knowledge about the course of disease, clinically relevant differences were found (differences = 0.8 points within the scale), which were statistically significant with respect to educational background (low: 2.1 ± 1.3 vs. high: 3.3 ± 0.9; p = 0.03) and number of visits to the emergency room over the previous six months (= 2 visits, 1.9 ± 1.2 vs > 2 visits, 2.8 ± 1.3; p = 0.02). CONCLUSIONS: In this cohort of patients knowledge was poor about disease prognosis; consequently, patients could hardly take part in the important decisions required about the end of their lives. Although these data may not be extrapolated, they do suggest the need for greater efforts by professionals in assessing the need for information patients have about their disease. Also, the study highlights the need for developing a tool to help standardize the process of assessing and recording degree of disease knowledge. A disease knowledge scale is proposed to assess knowledge regarding diagnosis, severity, treatment goals, and end-of-life awareness. Further studies are needed to evaluate its usefulness for clinical practice, and to help carry out informative studies

Información sobre la quimioterapia paliativa en pacientes con cáncer avanzado: una revisión / Information on palliative chemotherapy in patients with advanced cancer: a review

Introducción. La quimioterapia paliativa es el tratamiento específico de primera elección en la mayoría de los pacientes oncológicos con enfermedad avanzada y es esencial que los pacientes entiendan los objetivos del tratamiento y las expectativas se ajusten al proceso de la enfermedad. Objetivo: Hacer una revisión sistemática sobre las creencias y expectativas que tienen los pacientes que reciben quimioterapia paliativa. Método. Se realizaron búsquedas en PubMed desde el año 2000 hasta la actualidad. Artículos escritos en inglés y español. Un total de 20 artículos cumplieron los criterios de inclusión. Resultados: Alrededor de la mitad de los pacientes que reciben quimioterapia paliativa, tienen creencias erróneas sobre las expectativas y objetivos del tratamiento. Los pacientes que entienden los objetivos del tratamiento presentan menor probabilidad de recibir quimioterapia al final de la vida, menores síntomas de ansiedad y depresión, mayor sensación de control y deseo de cuidados paliativos que se asocian a mejor calidad de vida. Conclusión: un porcentaje significativo de pacientes oncológicos en fase avanzada, reciben quimioterapia paliativa sin conocer el objetivo del tratamiento con expectativas erróneas de curarse, lo que dificulta la participación en la toma de decisiones sobre su plan de cuidados

Introduction: Palliative chemotherapy is the first-line specific treatment in most oncology patients with advanced disease and it is essential for patients to understand the goals of treatment and expectations to fit the disease process. Objective: To systematically review the beliefs and expectations of patients receiving palliative chemotherapy about treatment. Method: We searched PubMed from 2000 to the present. Articles written in English and Spanish. A total of 20 articles met the inclusion criteria. Results: About half of patients receiving palliative chemotherapy have misconceptions about treatment expectations and goals. Patients who understand the goals of treatment are less likely to receive chemotherapy at the end of life, less anxiety and depression, greater sense of control and desire for palliative care associated with better quality of life